“Leny pour le Vie”
Marche
Le GLAD organise une journée pour Lény.
Venez nombreux le samedi 22 octobre au gymnase de saint Didier en Velay, marcher, partager un repas, danser… tous les bénéfices de cette journée iront à l’association “Lény, pour la vie…” . Merci de réserver vos repas au 04 71 61 03 92
Lény est un enfant de Saint Didier en Velay, âgé de 6 ans. Il est actuellement scolarisé en CP à l’école Jeanne d’Arc.
Lény est atteint d’une neurofibromatose de type 1, maladie qui atteint un enfant sur 4000. Mais malheureusement pour lui, Lény a la forme la plus grave de la maladie: dans son épaule gauche et aux niveau des cervicales, se développe un neurofibrome qui s’étend dans tout son corps comme une pieuvre et descend dans le poumon gauche.
Il a subi en juin 2016 à Clermont-Ferrand, une double greffe osseuse afin de renforcer son rachis ( os pris dans le tibia). Les médecins lui ont implanté un halo crânien plâtré pour plusieurs mois. Mais la guérison est difficile, il a été de nouveau hospitalisé suite à de fortes douleurs et est actuellement en centre de rééducation à proximité de Clermont-Ferrand.
Sa maladie est évolutive, son état de santé est suivi par des spécialistes aux USA.
Mais Lény est un petit garçon plein de vie qui ne désire qu’une chose : être un enfant comme les autres, c’est-à-dire pouvoir vivre avec sa famille, aller à l’école de Saint Didier avec ses copains !!!
Il se déplace en fauteuil roulant et des membres de sa famille ont créé l’association “Lény, pour la vie…” afin de réunir des fonds pour améliorer son quotidien.
Il faut créer au rez de chaussée de la maison de ses parents, un espace pour lui : chambre et salle de bains adaptées à une personne handicapée. Vue la configuration de la maison, il n’est pas possible de réaménager un espace, il faut donc construire une extension.